AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM MUCOPOLISSACARIDOSE EM CAMPINA GRANDE, PARAÍBA

Resumo

As mucopolissacaridoses (MPSs) são um grupo de doenças genéticas raras, caracterizada por mutações em genes que codificam enzimas lisossômicas, resultando no acúmulo danoso de glicosaminoglicano (GAGs) em vários tecidos. Por ser uma doença crônica e multissistêmica, as manifestações clínicas trazem sérias repercussões para a saúde do paciente. Dessa forma, as MPSs refletem em um significativo impacto na qualidade de vida dos pacientes. Nesse sentido, o objetivo desta pesquisa foi avaliar a qualidade de vida (QV) em pacientes com MPS. Deste modo, foi realizado um estudo observacional descritivo, prospectivo e analítico, avaliando a QV em pacientes com MPS no Hospital Universitário Alcides Carneiro em Campina Grande na Paraíba, por meio da aplicação do instrumento EQ-5D-3L versão simplificada para adultos (a partir dos 16 anos) e EQ-5D-Y, versão para crianças e adolescentes (de 8 a 15 anos). Os dados foram processados com auxílio do programa Microsoft Excel para tabelamento e análise estatística. Os resultados indicaram que as áreas mais impactadas incluíram mobilidade e o autocuidado, seguidas por dor e/ou mal estar e atividades diárias. Adicionalmente, nenhum paciente apresentava problemas graves de ansiedade e/ou depressão. Com base nos resultados deste estudo, foi evidenciado que os pacientes com MPS, apesar das severas restrições nas atividades diárias que exigiram assistência de cuidadores para várias tarefas, relataram uma percepção de saúde melhor do que o previsto.